Blog

Al weer een hele poos thuis

04-09-2015 08:47

Hallo allemaal


Ik ben al weer een hele poos thuis en het gaat goed met mij, ik heb mijn examen gehaald en heb aanstaande maandag mijn officiele diploma uitrijking, ook ben ik al op mijn nieuwe school begonnen, nu moet ik wel zeggen niet voor hele dagen want die conditie heb ik nog niet maar het begin is er, ik ga op dinsdag en donderdag voor halve dagen naar school en ik probeer de andere dagen via de klasgenoot wat lessen te volgen, de klasgenoot is een computerbeeldscherm die dan in de klas staat en ik zit dan thuis achter de laptop dan kan ik mee doen in de les....ff kijken hoe dat gaat lopen want die wordt vandaag geinstalleerd. Ik ben veel met goochelen bezig want op 20 sept. hebben wij thuis weer koekeloeredag en dan ga ik optreden, jaja....., 1 x in de 2 weken moet ik nog voor controle naar Utrecht maar de dokter is super te vreden op een paar kilo na want ze vind dat ik moet aankomen, maar ik doe mijn best hoor... oja komen jullie op koekeloeredag kijken naar mijn optreden?


groetjes Tom

kleine stukjes vooruit

23-06-2015 09:07

Ik ben al 3 weken thuis, en het gaat langzaam kleine stukjes vooruit ik moet elke donderdag naar controle in het WKZ in Utrecht en Dr. Versluys is erg tevreden. Thuis lig ik nog wel veel op bed maar ook ga ik er met de rolstoel op uit samen met Bo, hij trekt me dan ontzettend snel vooruit, Alleen de laatste keer had hij de terugweg geen zin meer en moest ik zelf vanaf de warfslatweg weer thuis zien te komen nou dat valt dan toch een beetje tegen. Oja ik ben ook 13 juni jarig geweest nog bedankt voor de vele felicitaties, Hopenlijk wordt het weer snel wat warmer zodat ik wat meer buiten ben. Ik ga deze week ook nog mijn examen economie doen dus nog ff de boeken in, tot gauw

THUIS!

05-06-2015 20:56

Jaaa! Nadat ik 2 weekenden met verlof naar huis ben geweest ben ik 1 juni helemaal thuis gekomen. Toen ik thuis kwam hing er een spandoek met ballonnen, heel leuk!! Donderdag moest ik weer voor controle naar Utrecht, daar vertelde ze dat ik niet meer 2 x per week op controle hoef te komen, maar nu hoef ik maar 1 x per week naar Utrecht voor controle. Ik heb nog wel sonde voeding, ik probeer elke dag een heel klein beetje te eten, maar het smaakt me allemaal nog niet zo goed. Vandaag heb ik lekker buiten op de ligstoel zitten hangen, dus ook even van het zonnetje genoten!

weekend verlof

28-05-2015 09:38

Ik heb al even niets van me laten horen maar hier ben ik weer,  vorige week dinsdag kwam de arts vertellen
dat we gingen werken om naar huis te gaan, dus alle medicijnen die ik via het
infuus kreeg moesten door de sonde of geslikt worden, de sonde voeding ging
omhoog, zwemmen en dat was allemaal bij elkaar  toch ff te veel van het goede, ik begon weer
over te geven en voelde me niet lekker hmmm. Ze hebben toen de sondevoeding
weer lager gezet en wat rustiger aan gedaan met de medicijnen geven via de
sonde maar het spugen bleef, vrijdag bleek dat de medicijnen tegen de
misselijkheid er allemaal waren afgehaald en dat moest dus niet, toen ik weer
die medicijnen kreeg knapte ik snel op en ja zaterdag mocht ik naar huis voor
weekend verlof, dat was echt leuk, ff naar buiten naar Mecker en Wecker toe (de
geitjes) en natuurlijk veel bank hangen want erg moe ben ik nog steeds wel, opa
en de oma's zijn nog even geweest want die had ik al heel lang niet meer
gezien, bij aan tafel gezeten met eten was ook gezellig hoewel ik nog eigenlijk
niets eet want het smaakt me nog niet. Maandag 2e pinksterdag moest
ik weer terug in de hoop snel met ontslag te mogen, maar dat valt tegen ik heb
nu het BKvirus dat is een  soort
blaasontsteking waar geen medicijnen voor zijn maar ik moet dus veel spoelen
maar omdat mijn maag zoveel water nog niet kan verdragen lig ik aan het infuus,
hopelijk gaat dat snel de goede kant op en mag ik definitief naar huis.

Groetjes en tot gauw



Naar buiten!

20-05-2015 19:53

Ik ben afgelopen week best ziek geweest, diarree, koorts, misselijk en dan ook een paar keer per dag overgeven. Ik heb veel geslapen, het eten wil nog steeds niet maar ik krijg gelukkig sondevoeding. Wel is de keelpijn een heel stuk minder geworden, de leuko’s bleven dan ook hangen op 0,3 en 0,4 maar gelukkig gisteren waren ze 0,7 en vandaag 1.1 yes, de morfine is gestopt  en de koorts is weg. Dinsdag ben ik voor het eerst weer heel even naar buiten geweest, hehe, ff frisse neus halen, al was ik daarna wel heel moe. Vandaag ben ik samen met de fysiotherapie wezen zwemmen in een klein zwembad hier in het ziekenhuis. Mijn bloedwaardes gaan goed omhoog....

 

Tot snel!!

Yes nieuwe cellen!!

07-05-2015 16:54
Afgelopen zaterdag kreeg ik buikpijn, mijn slijmvliezen gingen stuk, we wisten dat dat zou gebeuren maar ik had er veel last van. Ik kreeg morfine voor de pijn, zondag kreeg ik er nog meer last van en maandag kreeg ik er zelfs een maagbloeding bij, daar kreeg ik trombo's voor om het bloed te stollen. Dat ging gelukkig
allemaal goed, ook begon de keelpijn dinsdag meer op te zetten. Elke dag ging de morfine iets omhoog met de bijwerking van helaas misselijkheid. Woensdagavond moest ik dan ook weer overgeven en weer kwam er bloed mee, maar ook toen gaven ze me snel de trombo's en ben ik lekker gaan slapen. Omdat ik met de Ni-Cord studie mee doe nemen ze elke dag bloed af om zo te zien wat de leuko's gaan doen die moeten gaan stijgen. Vandaag dag 9 en jawel de leuko's waren van < 0.1 nu 0.1  yes... Nu hopen dat ze snel de lucht in schieten en dat ik er geen infecties bij krijg. 
 
Tot later.....

De stamceltransplantatie

29-04-2015 16:12
Dinsdag 28 april..... de dag van de stamceltransplantatie een bijzondere en rare dag...... want in plaats van 1 stamceltransplantatie heb ik er 2 gekregen omdat de stamcellen die voor de Ni Cord studie waar ik voor in aanmerking kwam niet perfect genoeg waren om alleen te geven heb ik om 12.00 uur de stamcellen gekregen die voor mij al achter de hand waren gehouden voor het geval dat. De Ni Cord studie stamcellen waren in Israël opgekweekt en zijn gisteren morgen aan gekomen op Schiphol. De Ni Cord stamcellen wilden ze ook heel graag geven maar het moest eerst door een strenge controle, dit gebeurde op het laboratorium en dus werd het wachten  en wachten. Om 9.00 uur kregen wij dan toch nog het  bericht dat het door ging. Het was een heel spektakel op de afdeling 3 mensen van het lab, 1 Stamcel coördinator, 1 Immunoloog/Oncoloog, 2 verpleegsters, 1 man uit Israël die speciaal was overgekomen naar Nederland hiervoor want ik ben de 1e in Nederland die aan deze studie meedoet en papa mama en Bart waren er ook, oja ik was er ook bij. Om 19.55 uur gingen de Ni Cord stamcellen er in en om 21.11 uur was het klaar. Dit gebeurd op de zelfde manier als met een bloedtransfusie, en nu is het afwachten, les volgen, tv kijken, googelen en de verpleging  en artsen voor de gek houden. 
 
Tot gauw Tom
 

Op naar Utrecht

23-04-2015 16:36

Afgelopen weekend zou ik eigenlijk even naar huis mogen, maar helaas ging dat niet door. Ik bleef koorts pieken houden en de lange lijn zou eruit gehaald  orden. Maar omdat ik niet naar huis kon is Bo (de hond) zondag langs geweest, echt leuk we hebben samen buiten bij het ziekenhuis gespeeld. Het was gelukkig best mooi weer. Maandag hebben ze de lange lijn eruit gehaald en de koorts pieken bleven daarna weg. Dinsdag ben ik samen met Nicole in de ambulance naar Utrecht gegaan en papa en mama zijn er met de auto achteraan gereden. Weer een stukje afgesloten....Ik heb het best ondanks dat ik me soms niet lekker voelde erg leuk gehad op afd. de Zee. En ohja foutje mijn examencijfer voor wiskunde klopt niet het is geen 9.5...... maar ..... een 9.8 best goed toch! Dinsdag en woensdag heb ik allerlei vooronderzoeken gehad in Utrecht en vanmorgen hebben ze een nieuwe lijn geplaatst een picc lijn noemen ze het, deze zit in mijn rechter bovenarm, best ff wennenweer, ook is de chemokuur gestart die duurt 4 dagen, dan heb ik maandag een rustdag en krijg ik dinsdag 28 april de stamceltransplantatie. Mijn kamer in Utrecht is nog best saai dus als jullie mij een kaart willen sturen dat zou super zijn, koeie kaarten zijn mijn voorkeur maar ik weet dat dat niet makkelijk is om te vinden dus andere kaarten zijn ook welkom.

Mijn nieuwe adres is:

UMC Utrecht

locatie WKZ/afdeling Giraf  kamer 6

Tom Krooshof

Postbus 85090

3508 AB Utrecht

 

Groetjes uit Utrecht

 

zere schouder

15-04-2015 16:35

 

Het ging als een trein de laatste tijd maar zaterdag kreeg ik last van mijn schouder ( verkeerd gelegen, kou?)  zondag had ik nog meer last en maandag kreeg ik er nog koorts bij, toen hebben ze een echo gemaakt van mijn schouder en er blijkt een trombose te zitten boven mijn sleutelbeen…. echt balen. Nu krijg ik elke dag trombosespuitjes en heb voor de koorts weer antibiotica. Maar ik heb ook goed nieuws want ik heb vorige week mijn SE3 van wiskunde gemaakt en mijn cijfer is een 9, afgelopen maandag mijn centraal examen wiskunde gemaakt en dhr. Van Tweel (examinator) belde aan het eind van de dag het cijfer door en wat denk je…. een 9,5… yes in de pocket. Sjakkelien (verpleegster) had gisteren nog een verrassing voor mij, ze had Ted de goochelaar geregeld echt heel gaaf hij leerde mij verschillende trucs en hij deed nog een hele show ik had mijn hele kamer vol met bezoek en verpleegsters. Hopelijk is de koorts snel weg zodat ik nog een paar dagen naar huis mag voordat ik naar Utrecht ga voor de stamceltransplantatie.

 

Groetjes Tom

Paashaas

05-04-2015 15:17

Het gaat best goed momenteel met me ben steeds meer gaan eten en ondertussen van de sondevoeding af. De sonde zit er alleen nog wel in want anders moet ik een vies drankje drinken en nu kan hij door de sonde gespoten worden dat scheelt weer. Op 1 april zijn we weer lekker bezig geweest om iedereen in de maling te nemen. De wc's van de verpleging hebben we verstopt, de liften gebarricadeerd, en de artsen en verpleging meneer de Leeuw laten bellen ( Burgers Zoo). de volgende dag mocht ik voor alle kinderen de paaseieren verstoppen op het plein. Anne (leerlingverpleegkundige) als paashaas en ik als jager er achteraan, daarna was er de frietkar op het pleim en hebben papa en ik daar lekker gegeten. 1e paasdag begonnen ik samen met Nicole aan het paasontbijt en daarna aan de taart en paaseieren met papa, mama, Nicole en Joost. Fijne paasdagen

1 | 2 | 3 | 4 >>

Trefwoorden

De lijst van tags is leeg.